newsUne nouvelle hypothèse est avancée pour comprendre le mécanisme de développement de la sclérose en plaques : la carence en vitamine D y occupe une place centrale. La sclérose en plaques est définie comme une maladie auto-immune qui affecte le système nerveux central : les anticorps du système immunitaire attaquent la gaine de myéline qui recouvre les neurones du Doncj'ai eu un rendez-vous avec lui et après avoir vu les résultats du scan (et fait le tour de mes symptômes) il m'a référé à un confrère neurologue spécialisé en sclérose en plaques. J'ai subi une résonance magnétique (IRM) qui a révélé de multiples plaques au cerveau. Donc j'ai eu mon résultat par la suite : sclérose en plaques. J'ai eu pas mal de poussées pendant la Atteintd’une sclérose en plaques, le réalisateur témoigne des difficultés à vivre en société avec un handicap. Comme 100 000 personnes en Articleintéressant d'une jeune maman atteinte de sep: "Récemment, je suis allée faire un contrôle chez le neurologue pour ma sclérose en plaques afin de voir si tout allait bien après mon accouchement. Avec chance, je n'ai pas dû attendre trop longtemps. J'ai eu des petits tests pour faire état de tous mes réflexes et après nous Lasclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune progressive du système nerveux central qui touche 2,8 millions de personnes dans le monde et pour laquelle il n'existe pas encore de traitement définitif. La SEP serait causée par une infection par le virus Epstein-Barr (EBV). C'est ce que révèle une étude menée par des chercheurs Jai dit mon employeur que j’avais une sclérose en plaques; Reconversion professionnelle suite à la SEP ; Comment j’ai fait face et rebondi après le diagnostic Comment je vois les choses, j’ai - de 5 ans avec le diagnostic de la SEP; Comment je vois les choses, j’ai + de 5 ans avec le diagnostic SEP; Vie de couple (plusieurs sujets) . Publié le 30/01/2019 à 15h44 , mis à jour le 30/01/2019 à 15h44 Les douleurs touchent la majorité des patients atteints de sclérose en plaques. Elles peuvent résulter directement de la maladie ou être induites par un dysfonctionnement. Si elles ne sont pas traitées correctement, les douleurs nuisent à la qualité de vie du patient. Il est important de connaître leur origine pour mieux les prendre en charge. Quels sont les différents types de douleurs ? Comment les soulager ? Qui consulter en cas de douleurs ? On fait le point avec le Pr Patrick Hautecoeur, neurologue spécialiste de la sclérose en plaques. La sclérose en plaques SEP est une maladie chronique inflammatoire qui touche le système nerveux central SNC. Elle se caractérise par la dégradation progressive de la myéline, une gaine protectrice qui permet aux cellules nerveuses de transmettre les informations entre le cerveau et le reste du corps. Dans la sclérose en plaques, les messages envoyés par notre cerveau sont mal transmis au reste du corps. Cela provoque différents symptômes tels que des troubles de la vision, des troubles moteurs, des troubles sensitifs, cognitifs et sphinctériens. Les douleurs, directement ou indirectement provoquées par la maladie, font également partie du quotidien des patients. La douleur, un symptôme typique mais pas systématique La douleur n’est pas systématique dans la sclérose en plaques SEP, elle est toutefois fréquente. "Plus de 50 % des malades ont mal. Et près de 70 à 75 % des patients ressentent des douleurs dans les mois qui précèdent la consultation chez leur neurologue", fait remarquer le Pr Hautecoeur. L’apparition des premières douleurs n’est pas liée à l’ancienneté de la maladie. La douleur ne signifie pas que la maladie est déjà bien installée, elle peut même intervenir dès la première poussée. A savoir aussi que la douleur n’est pas toujours le premier signe de la maladie. "Le premier symptôme est souvent la névrite optique, une inflammation du nerf optique qui provoque une perte partielle ou complète de la vision et dont la douleur est augmentée par la mobilisation des yeux", explique le neurologue. On estime que dans 20 à 30 % des cas, la névrite optique est révélatrice de la SEP. Your browser cannot play this video. Les différents types de douleurs dans la SEP Trois types de douleurs ont été identifiés dans la SEP, en fonction de leur origine. Les douleurs neurogènes sont provoquées par une atteinte du système nerveux central. Elles sont donc directement liées à la maladie. Ce sont les douleurs les plus fréquentes 60 % des douleurs dans la SEP. "Elles se caractérisent par des sensations de brûlures, de décharges électriques, de piqûres aux extrémités des membres, de réaction douloureuse au toucher", détaille le douleurs secondaires sont déclenchées par un dysfonctionnement. Ce sont souvent des troubles musculaires comme des raideurs ou de la spasticité contraction violente des muscles. Elles peuvent également être la conséquence de mauvaises positions adoptées face à des difficultés à la marche ou des troubles de l’équilibre. "On observe alors des tendinites ou des lombalgies".Les douleurs iatrogènes sont liées au traitement de fond de la SEP. Il peut s’agir de gênes musculaires ou de maux de tête. "Ce sont principalement les douleurs ressenties aux points d’injection en cas de traitement par injections. Mais il y en a de moins en moins car on traite le plus souvent avec des comprimés" indique le Pr Hautecoeur. SEP les traitements pour soulager les douleurs La prise en charge des douleurs est pluridisciplinaire et le traitement est adapté à l’origine de la douleur. Les douleurs neuropathiques dans les nerfs situés à l’extérieur de la moelle épinière sont soulagées grâce aux antiépileptiques, antidépresseurs ou encore à l’hypnose. Les névralgies douleurs sur le trajet d’un nerf sensitif comme la sciatique sont traitées avec des antiépileptiques, la thermocoagulation destruction par la chaleur des ganglions des nerfs impliqués dans la douleur ou la radiothérapie ciblée sur les ganglions. En cas de douleurs secondaires, on privilégie les traitements prescrits habituellement dans les rhumatismes. "Les massages profonds par un kinésithérapeute, la rééducation, la correction de la posture, l’activité physique régulière… permettent de soulager ces douleurs". Les douleurs iatrogènes se traitent avec des antalgiques, des anesthésiques locaux ou bien par le changement du site d’injection. Attention, les croyances des patients sur certaines médicaments peuvent être un obstacle à l’observance des traitements. "La prise d’antidépresseurs ou d'anti-épileptiques peut faire peur aux malades qui ne comprennent pas pourquoi on leur prescrit des antidépresseurs ou des antiépileptiques alors qu’ils ne souffrent pas de dépression, ni d’épilepsie. Il y a une réelle nécessité à faire de la pédagogie sur les différentes actions des médicaments auprès des patients atteints de SEP, pour les rassurer sur leurs croyances et leur montrer dans quelle mesure certaines molécules sont efficaces pour traiter leurs douleurs", insiste le spécialiste. À voir aussi Toujours parler de ses douleurs à son médecin Le patient ne doit jamais souffrir en silence au risque de passer à côté de traitements adaptés. La douleur est malheureusement un symptôme trop souvent négligé par les patients. Ils n’ont pas toujours le réflexe d’aller consulter en cas de douleur qu’ils n’associent pas à la SEP. Par exemple, un simple mal de dos peut en fait être la conséquence d’une spasticité, un des symptômes de la SEP. A la moindre douleur, il faut consulter son neurologue pour lui en parler. Your browser cannot play this video. Les soignants aussi peuvent négliger la douleur. Aller voir son médecin généraliste en cas de douleur n’est pas toujours judicieux, selon le Pr Hautecoeur "certains médecins généralistes ne font pas toujours le lien entre certaines douleurs et la SEP car ils ne connaissent pas bien la maladie. Sur l’ensemble de sa patientèle, un médecin généraliste a en moyenne un patient souffrant de SEP. Les généralistes devraient pourtant jouer un rôle central dans la SEP notamment dans la reconnaissance de poussées et de non poussées, des types de douleurs. Ils se doivent d’être de bons cliniciens pour pouvoir renvoyer les patients vers les spécialistes adaptés et faciliter une prise en charge optimale". La douleur est un aspect de la maladie pouvant être handicapant, mais il est possible de la soulager, voire de la supprimer. Elle est déterminante pour comprendre l’évolution de la maladie et ainsi adapter au mieux les traitements afin d’améliorer la qualité de vie du patient. D’où la nécessité d’en parler. À première vue, votre alimentation ne semble pas jouer un grand rôle dans la prise en charge de la sclérose en plaques SEP, une maladie qui affecte votre système nerveux central. Mais il s’avère que manger des aliments sains – et éviter ceux qui ne le sont pas – peut en fait vous aider à gérer votre SEP. En plus de favoriser la santé générale, la consommation de fruits et légumes frais en abondance, de protéines à faible teneur en matières grasses et de produits laitiers à faible teneur en matières grasses pourrait également allonger la période entre les poussées de sclérose en plaques. Une étude publiée en 2015 dans Neurosciences nutritionnelles a découvert que suivre un régime alimentaire sain peut aider les personnes atteintes de sclérose en plaques à améliorer leur santé physique et mentale. Et parce que des aliments comme le sucre et les acides gras trans peuvent aggraver vos symptômes, ce que vous choisissez de ne pas manger peut être tout aussi important que ce que vous mangez. Il n’existe cependant aucun régime alimentaire établi qui soit spécifiquement recommandé pour les personnes atteintes de SEP. Il est donc important de travailler en étroite collaboration avec votre médecin ou votre nutritionniste afin de trouver un régime qui vous convienne. Demandez à votre médecin si vous devez supprimer ces aliments de votre régime alimentaire. Les graisses saturées Lesgraisses saturées proviennent principalement de produits et de sous-produits animaux tels que la viande rouge et les produits laitiers gras. Elles sont également présentes dans les aliments qui contiennent de l’huile de palme et de l’huile de coco. Les graisses saturées sont connues pour augmenter votre taux de cholestérol LDL, ou mauvais cholestérol. Un taux de cholestérol élevé peut entraîner l’athérosclérose, ce qui augmente le risque de crise cardiaque et d’accident vasculaire cérébral. Une étude publiée en février 2018 dans Rapports scientifiques a constaté que les personnes atteintes de SEP ont un risque accru de problèmes cardiaques par rapport à celles qui n’en sont pas atteintes. De plus, On pense que des conditions telles que l’hypertension et les maladies cardiovasculaires aggravent la SEP », déclare Kathy Costello, SEP, ANP-BC, vice-présidente associée de l’accès aux soins de santé pour la National MS Society. Il est donc important d’éviter les graisses malsaines. RELATIVES Trouvez plus de choses à faire et à ne pas faire en matière d’alimentation auprès de personnes comme vous. Obtenez des conseils pratiques sur Tippi >> Gras trans Vous devriez également éviter les aliments contenant des graisses trans, comme les biscuits, les crackers, les tartes et tout autre produit emballé. Les mots clés à rechercher sur les étiquettes nutritionnelles pour identifier de tels produits sont huiles partiellement hydrogénées » et shortening, dit Amy Jamieson-Petonic, RDune diététicienne clinique dans les hôpitaux universitaires de Cleveland. Nous savons que les acides gras trans augmentent l’inflammation à l’intérieur des vaisseaux sanguins », dit-elle, et pourraient donc entraîner des problèmes cardiovasculaires ». Le lait de vache Outre les effets néfastes des graisses saturées du lait de vache, certaines personnes atteintes de SEP peuvent réagir à des protéines spécifiques du lait, selon une recherche publiée en 2010 dans la revue Autoimmune Diseases. Mais comme le soulignent les auteurs de l’étude, d’autres chercheurs ne pensent pas que le lien soit assez fort pour justifier l’abandon des autres nutriments du lait. En fait, une étude plus récente, publiée en mars 2013 dans le Journal de la recherche en sciences médicalesa constaté que les personnes atteintes de SEP n’étaient pas plus susceptibles de faire une réaction au lait de vache que les personnes non atteintes de SEP. Si vous voulez essayer d’éliminer le lait de vache de votre alimentation pour voir si cela soulage vos symptômes, assurez-vous que vous consommez beaucoup de calcium, de protéines et de vitamine D provenant d’autres sources alimentaires. Le lait de soja, le lait d’amande et le lait de cajou contiennent plus de calcium que le lait de vache. Ils peuvent donc être de bons substituts du lait, surtout si vous pensez que vous êtes intolérant au lactose, explique M. Costello. Sucre Trop de sucre, surtout sous forme de sucreries, peut faire grimper les kilos. Vous ne voulez pas prendre de poids, car vous aurez plus de mal à être mobile et à effectuer les activités de la vie quotidienne », explique Jamieson-Petonic. L’excès de poids augmente également la fatigue, un symptôme courant de la sclérose en plaques. Besoin de plus de motivation pour refuser le dessert ? Le sucre étant un aliment inflammatoire, il peut avoir un effet négatif sur votre SEP, selon la National MS Society. Sodium Commencez à vérifier les étiquettes des aliments pour le sodium. Une étude publiée dans Neurologie en avril 2015, a constaté que plus le régime alimentaire des personnes atteintes de SEP contient de sodium, plus elles risquent de faire une rechute et de développer de nouvelles lésions. Voici une raison supplémentaire de se débarrasser de l’habitude du sel L’excès de sodium peut augmenter la pression sanguine, et l’hypertension a été liée à une diminution de l’espérance de vie chez les personnes atteintes de SEP, explique M. Costello. Essayez de consommer moins de 2 300 milligrammes mg de sodium par jour si vous êtes en bonne santé, et moins de 1 500 mg si vous avez des problèmes cardiaques, selon l’American Heart Association. RELATIVES Évitez-vous de manger à cause de la sclérose en plaques ? Partagez vos conseils diététiques sur Tippi pour la SEP >> Carburants raffinés Evitez le riz blanc, le pain blanc et les céréales froides pour le petit déjeuner. Ces hydrates de carbone transformés peuvent rapidement faire monter le taux de sucre dans le sang et nuire à la santé de votre cœur. Optez plutôt pour des options plus saines comme les pains à grains entiers, le riz brun, l’orge et les pâtes complètes. Un avantage supplémentaire ces options riches en fibres peuvent vous aider à gérer la constipation – un symptôme de la sclérose en plaques – et vous aider à ne pas prendre de kilos en vous donnant la sensation d’être rassasié plus longtemps. Gluten Une étude publiée en mars 2011 dans BMC Neurologie a constaté une incidence plus élevée de la maladie coeliaque, une maladie auto-immune caractérisée par une intolérance au gluten, chez les personnes atteintes que dans la population générale. Le gluten est une protéine que l’on trouve dans le blé, l’orge et le seigle. Les personnes atteintes de la maladie cœliaque doivent éviter complètement le gluten pour éviter les dommages intestinaux, mais de nombreuses personnes qui n’ont pas la maladie cœliaque constatent qu’elles se sentent mieux dans l’ensemble lorsqu’elles éliminent le gluten de leur alimentation. Bien qu’il n’y ait aucune preuve qu’éviter le gluten soit bénéfique pour les personnes atteintes de sclérose en plaques qui ne souffrent pas également de maladie coeliaque, réduire le gluten peut être une option », dit Jamieson-Petonic, si vous ne trouvez pas de soulagement avec d’autres choses ». Il existe différents types de sclérose en plaques, ils sont tous graves. Leur diagnostic et leur traitement est complexe car chaque professionnel doit adapter le programme thérapeutique de façon individuelle. La sclérose en plaques est une maladie grave avec une issue fatale. Malheureusement, il existe différents types de sclérose en plaques, et il n’est pas toujours facile de les identifier pour les différencier les uns des s’agit d’une pathologie chronique qui n’a pas de guérison. Par conséquent, recevoir son diagnostic est une nouvelle préoccupante qui défait toutes les attentes chez les patients et leurs sa complexité, nous devons également ajouter que la clinique a catalogué différentes formes de maladie, qui sont toutes graves. Si l’équipe professionnelle traitante n’est pas en mesure de trouver le type de maladie en question chez chaque patient, le début du traitement approprié est tant que pathologie neurologie, elle est une cause très fréquente de handicap puisqu’elle tend à apparaître chez les jeunes adultes, généralement de moins de 40 ans. Ce sont des patients qui doivent abandonner leurs études et leur travail dans la plupart des ailleurs, tous les types de cette maladie sont auto-immuns. Autrement dit, le corps lui-même attaque ses propres composants. Dans ce cas, il fabrique des anticorps qui détruisent la myéline, une substance qui recouvre les nerfs. Grâce à la myéline, la transmission des impulsions nerveuses est possible. Sa destruction endommage la connectivité de la sclérose en plaquesPresque tous les types de sclérose en plaques partagent les mêmes symptômes. Ce qui varie généralement, c’est la forme de présentation ainsi que le type d’évolution dans le principaux signes de la maladie se manifestent dans l’appareil locomoteur. En effet, les patients éprouvent une faiblesse dans les membres, ils ont du mal à marcher et perdent l’équilibre. Les bras deviennent également plus faibles, et surviennent alors des chutes soudaines d’objets, comme les tasses ou les part, les crampes sont aussi un symptôme commun, accompagnées de douleur dans le muscle qui se contracte de manière involontaire. Même si la personne veut assouplir la zone contractée, elle n’y parvient plus des crampes, les muscles affectés sont soumis à des tremblements et des spasmes. Il va sans dire que cela entrave considérablement les activités de la vie quotidienne. Autrement dit, la maladie compromet la qualité de autre système touché est le système digestif. Les différents types de sclérose en plaques provoquent la constipation et la rétention d’urine. Cela a lieu parce que les nerfs qui devraient transmettre l’information du mouvement péristaltique sont sans d’autres organes qui subissent une importante affectation sont les yeux. Certains patients débutent avec le symptôme de la vision double, avant de souffrir de troubles ou de faiblesse dans les membres. En plus de la vision double, des mouvements rapides et incontrôlés des globes oculaires peuvent se manifester.“La sclérose en plaques détruit la myéline des nerfs et diminue la transmission des informations entre les neurones.” Lisez également A quel âge peut apparaître la sclérose en plaques ?Types de sclérose en plaquesLes protocoles de diagnostic de la maladie ont identifié quatre type de sclérose en plaques SEP-RR il s’agit de la sclérose en plaques récurrente-rémittente. Elle est nommée ainsi parce qu’elle alterne entre des périodes de poussées aiguës avec d’autres symptômes, puis d’autres phases de plusieurs mois sans signes de la pathologie. L’apparition des poussées est souvent liée à un nouveau secteur neurologique touché par le manque de myéline. C’est le type de sclérose en plaques le plus fréquent des quatre. SEP-PS la sclérose en plaques progressive secondaire est celle qui commence comme une SEP-RR, mais évolue vers une forme de symptômes permanents, sans périodes de repos. SEP-PP c’est la sclérose en plaques progressive primaire. Il n’y a presque pas de périodes sans symptômes et elle débute de façon progressive depuis zéro, sans évoluer à partir de la forme SEP-RR. C’est ce qui la différencie du type précédent. SEP-RP il s’agit du type de sclérose en plaques le moins fréquent et se nomme sclérose en plaques rémittente-progressive. Les poussées aiguës se chevauchent. “Dans la majorité des cas, tous les types de sclérose en plaques entraînent des handicaps chez les patients. Beaucoup d’entre eux ne pourront pas retourner étudier ou travailler.” Découvrez plus 7 astuces pour prévenir les maladies neurodégénérativesDiagnostic et traitementLa Communauté Scientifique Internationale a convenu que les critères de McDonald sont la norme pour diagnostiquer tous les types de sclérose en plaques. Ensuite, il faut attendre l’évolution de la maladie pour savoir de quel type il s’ ailleurs, le traitement est similaire pour tous. Pour les poussées aiguës avec des signes d’évolution de perte de la myéline, des corticoïdes sont administrés. Concernant les périodes d’intervalle, des médicaments modifiant l’évolution sont généralement les médicaments, la rééducation à travers diverses thérapies se concentre sur les habiletés qui se perdent petit à petit. Dans ce processus, des kinésiologues, des orthophonistes et des ergothérapeutes sont différents types coïncident en termes de gravitéBien qu’elle présente différents types, la maladie est toujours grave. Son évolution est chronique et progressive, avec la perte des fonctions au fil du temps. Aucun moyen n’existe actuellement pour la soigner, même si des progrès considérables ont été réalisés en matière de contrôle pourrait vous intéresser ... La sclérose en plaques s'attaque à la myéline, la gaine protectrice des neurones et de la moelle épinière J’avais 21 ans quand on a diagnostiqué ma sclérose en plaques. C’était en octobre 2008 j’ai subitement perdu toute sensibilité dans la moitié gauche de mon corps, et la mobilité dans la main gauche. Ça a duré environ sept jours, avant que je ne m’inquiète réellement. Sur le conseil de mon médecin traitant, je suis allée voir un radiologue, puis un neurologue. L’IRM montrait une inflammation du cerveau – on pouvait voir des plaques blanches sur l’image. Le neurologue m’a dit qu’il y avait un risque que j’aie la sclérose en plaques SEP. J’ai été hospitalisée en urgence pendant cinq jours. On m’a dit qu’il fallait attendre une éventuelle deuxième poussée pour confirmer le diagnostic. Elle ne s’est pas fait attendre. En novembre, un mois plus tard, j’ai perdu la sensibilité dans mes membres inférieurs. Trois jours d’hospitalisation, et une certitude j’étais porteuse de la SEP. Comme des "courts-circuits" dans mon système nerveux La SEP est une maladie auto-immune invalidante, qui touche le système nerveux. En clair, mon système immunitaire a subi un dérèglement, et mes globules blancs s’attaquent à la myéline gaine protectrice autour des neurones et de la moelle épinière. Comme pour des fils électriques qui se retrouvent dénudés, ça peut créer des "courts-circuits". Et suivant les zones démiélynisées, les conséquences peuvent être variables à certains endroits du cerveau, ça n’aura aucune incidence, mais si les globules s’attaquent à des zones dont on se sert au quotidien pour la vision, la motricité…, ça peut devenir très handicapant. Certaines personnes ont des douleurs violentes au quotidien, comme si on leur passait un fer à repasser sur la peau, en continu. J’ai de la chance, je ne vis pas ça. Pour ma part, avec le recul, je me suis rendu compte que les symptômes sont apparus quand j’avais 16 ans. J’ai développé une diplopie. Puis ç'a été des migraines, des fourmillements, des engourdissements… C’était en fait une première poussée, mais elle n’a pas été diagnostiquée par les médecins. J’ai dû me battre pendant quatre ans pour que l’on reconnaisse enfin que, non, ce n’était pas psychosomatique, et que, oui, je souffrais bien d’une maladie neurologique. J’ai entamé un traitement de fond fin 2008, mais si le diagnostic avait été posé plus tôt, j’aurais pu m’adapter, et notamment changer de projet professionnel plus vite. Je ne peux plus travailler à plein temps Je voulais être institutrice, mais avec la maladie ce n’est plus possible. Au début, j’ai fait un déni, je ne voulais pas admettre que certaines choses m’étaient devenues inaccessibles. La première année, pendant un job d’été dans une boutique de souvenirs, j’ai caché les symptômes que je sentais arriver pour continuer à travailler. J’ai fini par être hospitalisée pendant trois jours, et j’ai dû m’avouer que je ne pouvais plus faire comme si de rien n’était. La maladie entraîne une forte fatigabilité je ne peux pas travailler à plein temps, j’évite les fortes chaleurs, et il ne faut pas que je sois dans un environnement bruyant, que je me déplace trop souvent. Le risque, si je repousse mes limites, est de déclencher une nouvelle poussée. Alors j’ai rebondi, je me suis relancée dans les études en master de ressources humaines. Les examens, le mémoire, le stress, l’école, le boulot… c’est déjà difficile pour une personne bien portante, pour moi c’était encore plus dur. Mais l’école et l’entreprise où j’étais en alternance, EDF, ont été très compréhensives horaires adaptés, télétravail… Mes amis m’ont beaucoup soutenue, ils me passaient les cours quand je ne pouvais pas y assister. En apprenant mon handicap, un recruteur a reculé Aujourd’hui, j’ai mon diplôme et je cherche du travail depuis quelques mois. Vu l’état du marché, c’est un peu compliqué pour tout le monde. J’ai mis six mois à me décider à demander le statut de travailleur handicapé. Et je n’étais pas fière, je vivais assez mal le fait de montrer que j’avais un handicap. C’est là le souci et parfois l’avantage de cette maladie elle est invisible. Tant que les symptômes ne sont pas flagrants au quotidien, les gens ne se rendent pas forcément compte de l’impact de la SEP. Certains doutent de la réalité du handicap au quotidien ; d’autres peuvent avoir des réactions teintées d’angoisse, d’incompréhension, voire de rejet. Et ça vaut aussi dans la vie professionnelle il m’est arrivé qu’un recruteur soit sur le point de me prendre, et recule en apprenant mon handicap. Les entreprises de plus de 20 salariés sont censées respecter un quota de 6% de travailleurs handicapés. Malheureusement, certaines structures préfèrent payer une compensation financière que de recruter des personnes handicapées. Être battante, malgré la maladie Alors j’ai décidé d'orienter mes recherches d'emploi spécifiquement sur les postes favorisant l’insertion professionnelle des personnes handicapées. Quoi de mieux qu’une personne handicapée pour faire passer ce message ? Pour moi, il est essentiel de sensibiliser les gens, les malades comme les bien-portants, et de leur dire qu’on peut être heureux et aller de l’avant malgré le handicap. Cet état d’esprit de battante, je ne l’ai pas toujours eu. Au début, je suis passée par plusieurs phases le soulagement d’abord je n’étais pas folle, enfin on reconnaissait l’existence de cette maladie !, l’incompréhension ensuite – pourquoi moi ? Je suis aussi passée par le déni et enfin la colère. Mais finalement, j’ai bénéficié d’une excellente prise en charge par les milieux médicaux et associatifs de la région de Lyon. Des rencontres à l’école de la SEP ou la Fédéeh, par exemple, m’ont permis de reprendre du poil de la bête. Avec mon traitement, je joue à la roulette russe Aujourd’hui, je compte bien rester positive je ne veux pas laisser la maladie me dicter ma vie. Le traitement que je prends actuellement me permet de vivre presque normalement depuis trois ans, je n’ai eu aucune poussée. Mais il n’y a pas de miracle. Le Tysabri, que je prends depuis un peu plus de deux ans, est un traitement immunosuppresseur, qui bloque l’arrivée des globules blancs dans le cerveau. Conséquence ils ne s’attaquent plus à la myéline. Mais ils ne jouent plus leur rôle immunitaire non plus. Il y a alors un risque de développer ce qu’on appelle une leuco-encéphalopathie multifocale progressive LEMP, une infection du système nerveux souvent mortelle, et contre laquelle il n’existe aucun traitement à ce jour. Tous les trois mois je passe donc une IRM pour surveiller que je ne développe pas cette maladie. C’est un risque grave mais mesuré, que j’ai choisi sciemment de prendre. Les deux premiers traitements qu’on m’avait donnés, le Betaferon et le Rebif 44, n’ont pas su empêcher de nouvelles rechutes. La recherche sur la sclérose en plaques progresse assez vite depuis ces dix dernières années, et j’ai bon espoir qu’elle aboutisse très bientôt à un nouveau traitement aussi efficace mais moins dangereux que mon traitement actuel. Mais, pour l’instant, le Tysabri est le seul qui me permette de travailler et de vivre presque normalement. Je joue un peu à la roulette russe, c’est vrai. Mes parents voient d’ailleurs d’un très mauvais œil ce traitement, ils voudraient que je revienne à quelque chose de plus conventionnel – et de moins dangereux. Mais pour moi les bénéfices sont plus importants que les risques. Je préfère avancer autant que possible, tant que je le peux. Je n’ai que 26 ans, j’ai envie de vivre ma vie ! Propos recueillis par Claire Huille À l’occasion de la Journée Mondiale de la Sclérose en plaques, Le Figaro a rencontré le Pr Catherine Lubeztki, chef du département de neurologie de la Pitié-Salpêtrière. C’est une pathologie encore très mystérieuse. La sclérose en plaques ou SEP est une maladie auto-immune dysfonctionnement du système immunitaire qui touche plus de 100 000 personnes en France. Elle se déclare généralement au début de l’âge adulte. Très handicapante, elle n’est en revanche pas mortelle. Quels sont les principaux symptômes de la maladie? Peut-on en guérir? Quels ont été les progrès réalisés dans la prise en charge de cette pathologie? Le Pr Catherine Lubetzki est chef du département de neurologie de la Pitié Salpêtrière et chercheuse à l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière ICM. Elle a répondu, le 14 mai dernier, aux questions des internautes en direct sur la page du Figaro Live et la page Facebook du Figaro. ● Qu’est-ce que la SEP? C’est une maladie qui touche le système nerveux central c’est-à-dire le cerveau et la moelle épinière. Chacun de nos neurones est constitué d’un corps cellulaire NDLR, la tête du neurone» et d’axones branches du neurone», qui véhiculent l’information. Pour accélérer la transmission de cette information et pour assurer la protection du neurone, chaque axone est entouré d’une gaine, la myéline. L’inflammation due à la SEP entraîne une dégradation de cette membrane protectrice. Le message a donc du mal à passer et l’axone, privé de sa protection, se met à souffrir de façon irréversible, jusqu’à la mort du neurone. Il y a donc trois composantes dans cette maladie l’inflammation, la destruction de la gaine de myéline et la dégénérescence du neurone.● Trois-quart des malades sont des femmes. Pourquoi sont-elles les plus touchées par cette maladie? Pour le moment, nous ne l’expliquons pas très bien. Cependant, nous savons que les maladies auto-immunes, dont la SEP fait partie, sont plus fréquentes chez la femme. Comme s’il y avait une susceptibilité particulière du système immunitaire féminin. Lors de la grossesse, en revanche, le risque d’avoir des poussées diminue significativement.● Quels sont les symptômes de la SEP? La sclérose en plaques, comme son nom l’indique, est une maladie responsable de la formation de plaques dans le système nerveux central, dues à la destruction de la myéline visible par IRM. Les symptômes dépendent de la localisation des plaques dans le système nerveux central troubles des fonctions sensitives, motrices ou encore visuelles. Les troubles des fonctions sensitives, qui sont souvent inaugurales de la maladie, sont fréquents cela peut être un engourdissement, des fourmillements dans un membre, la sensation d’eau qui coule sur la peau ou la sensation d’avoir une toile d’araignée sur le visage. Alors attention de ne pas s’alarmer dès le moindre symptôme faisant penser à une SEP. Si ces manifestations sensitives ne durent que quelques minutes ou si elles sont très localisées, il n’y a pas de raisons de s’inquiéter. En revanche, si ces symptômes demeurent pendant quelques jours voire quelques semaines, il faut consulter un médecin généraliste, qui pourra, s’il a un doute, envoyer le patient consulter un neurologue.● Quel est le rôle du neurologue? Plaques visibles dans le cerveau de deux patients atteints de SEP. Institut du Cerveau et de la Moelle épinière Lorsqu’il accueille un nouveau patient, le médecin neurologue mène d’abord un interrogatoire, suivi d’un examen clinique. En effet, la SEP se caractérise par des manifestations différentes qui apparaissent et disparaissent on parle alors de poussées. Si le patient se présente au médecin avec un engourdissement au bras en expliquant qu’il a déjà eu des symptômes visuels, cela peut faire penser à la SEP. Si le doute persiste, le neurologue propose au patient de réaliser une IRM pour confirmer le diagnostic. Cet examen permet de visualiser des plaques disséminées que ce soit dans le cerveau ou dans la moelle épinière.● Quels sont les facteurs de risques de la maladie? Tout d’abord, il ne s’agit pas d’une maladie héréditaire. Autrement dit, il n’y a pas de gène défini qui provoque la maladie. Cependant, au sein d’une famille, plusieurs personnes peuvent être atteintes par la SEP. Et cela n’est pas seulement dû au hasard. On considère donc qu’il y a une susceptibilité» familiale, portée par de très nombreux gènes. Concernant les facteurs environnementaux, nous en avons mis en évidence quelques-uns, qui ont probablement un poids très faible sur le déclenchement de la maladie. Ainsi, l’ensoleillement pourrait jouer un rôle protecteur, peut être par le biais de la vitamine D. À l’inverse, la contraction d’un virus, celui d’Epstein-Barr, rendrait, à l’inverse, plus susceptible de provoquer la maladie chez les enfants. L’obésité et le tabagisme semblent également être des facteurs de risque.● Peut-on guérir de la SEP? Et quels sont les traitements d’avenir pour cette maladie? À l’heure actuelle, aucun traitement ne permet de guérir de la SEP. Mais des progrès incroyables ont eu lieu ces dix dernières années avec l’apparition de médicaments qui permettent d’offrir une meilleure qualité de vie aux patients. Il existe désormais plus d’une quinzaine de traitements anti-inflammatoires qui combattent l’inflammation du système nerveux pour réduire la fréquence des poussées de la première phase de la maladie. Mais après un certain nombre d’années d’évolution de la maladie, la plupart des patients entrent dans une deuxième phase dite secondairement progressive. Les poussées laissent alors la place à un handicap persistant. Et dans cette phase, les traitements sont encore insuffisants. Cependant, il y a de l’espoir depuis deux ans, deux molécules ont montré un résultat positif partiel. Ça ouvre une nouvelle voie pour l’avenir.

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